L’impact émotionnel des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) sont un ensemble de troubles qui affectent l’intestin et/ou d’autres organes, dont les plus courants sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ces deux pathologies présentent des symptômes similaires qui se manifestent souvent par des douleurs abdominales, de la diarrhée, des saignements isolés ou dans les selles (saignement rectal), ou encore une perte de poids, entre autres symptômes.

En raison de ces symptômes et de leur caractère chronique, avec des phases de poussée et de rémission, ces pathologies sont très lourdes sur le plan émotionnel. En phase de poussée notamment, les symptômes ont un impact direct sur le bien-être général des patients : leur condition physique est affectée et ils perdent donc une partie de leur autonomie pour réaliser certaines activités quotidiennes au niveau familial, social et professionnel. Cependant, même les patients présentant des symptômes contrôlés signalent également un impact évident dans un ou plusieurs de ces domaines.

Soutien émotionnel et MICI

Selon une étude ², la majorité des patients estiment que les MICI ont un impact psychologique négatif et que leur maladie s’aggrave lorsqu’ils se sentent anxieux (82 %) ou déprimés (67 %). Plus de la moitié des patients se sentent tristes ou déprimés (58 %) ou souffrent d’anxiété (51 %) à un moment donné au cours de leur maladie. La majorité des médecins (80 %) s’accordent à dire que les aspects psychologiques ont une influence, c’est pourquoi il est essentiel de maintenir une bonne santé émotionnelle pour favoriser l’évolution de la maladie.

Impact social des MICI

Les MICI pèsent aussi sur la vie sociale, professionnelle et familiale des personnes qui en souffrent, avec des répercussions sur les relations familiales ou amicales ou sur les activités de loisirs et récréatives. Elles ont également un impact au niveau professionnel, conditionnant le travail effectué, l’acceptation de promotions voire, dans certains cas, la perte du poste.

Chez les patients plus jeunes, des problèmes lors de la scolarité et pour l’obtention d’un emploi ont été rapportés.

Impact des MICI sur la sexualité ³

Comme pour toute maladie, le fait de ne pas se sentir bien physiquement ou émotionnellement peut affecter notre sexualité (au sens large).

Cependant, dans les cas de MICI, c’est encore plus vrai puisqu’elles apparaissent généralement à l’adolescence et/ou chez les jeunes adultes. Elles peuvent donc avoir un impact plus important sur le développement de la sexualité. À ces âges, l’image du corps, l’estime de soi et les relations sont d’une grande importance et les MICI pourraient entraver le plein développement sexuel à cause d’une diminution de la libido, de préoccupations concernant l’image corporelle, d’anxiété ou de stress, surtout dans les cas où elles nécessitent une stomie ou iléostomie.

Les patients considèrent que souffrir d’une MICI a provoqué une diminution de la libido (près de 50 %), les empêche de poursuivre des relations intimes (45 %), a contribué à la fin d’une relation (36 %) ou à une dégradation de l’activité sexuelle (> 35 %) et les a fait opter pour l’abstinence, notamment pendant la phase active de la maladie (67 %) mais aussi pendant la rémission (19 %).

Les patients reconnaissent également que la RCH influence le fait d’envisager d’avoir des enfants (17,2 %) et leur capacité à prendre soin d’eux (41 %).

Comme expliqué sur Educainflamatoria, l’une des plateformes de référence et d’accompagnement lors d’un diagnostic de MICI¹, il est important, au moment du diagnostic de la maladie, de prendre conscience de ce que signifie cette nouvelle condition et de s’appuyer sur l’équipe de professionnels qui nous entoure pour nous aider à gérer les éventuelles frustrations, peurs ou incertitudes qui peuvent survenir dans l’un de ces domaines.

Il faut comprendre que si aucune question n’est posée, le problème n’existe pas pour les autres et, par conséquent, il ne sera pas évoqué ni résolu.

Il est essentiel de pouvoir aborder ces aspects en toute confiance avec l’équipe médicale qui vous accompagne même s’il est parfois difficile de partager ouvertement des aspects de la vie intime avec des professionnels de santé. On peut aussi hésiter parce qu’on ne sait pas si on peut aborder ces sujets avec eux ou avec un autre professionnel, ou bien on ne les considère pas comme une priorité pour notre santé. 

Le personnel soignant, au sein de l’équipe pluridisciplinaire qui travaillera main dans la main avec le patient, joue un rôle très important dans ce domaine. L’une de ses missions est d’apporter un soutien émotionnel, d’éduquer les patients aux questions de santé et de l’accompagner dans cette démarche.

Si vous sentez que vivre avec votre maladie est source de stress, d’anxiété ou de tristesse, consultez un professionnel en qui vous avez confiance afin qu’il puisse vous aider, tant sur le plan clinique qu’émotionnel, à gérer l’impact des symptômes sur votre vie. Il pourra aussi vous conseiller ou vous orienter vers des spécialistes en matière d’emploi.

Avec de l’aide, de l’organisation et des soins, il est possible d’avoir une vie bien remplie et de limiter les répercussions négatives de la MICI sur le plan physique, psychologique, social et sexuel.

1. https://educainflamatoria.com/bienestar-y-apoyo-emocional/como-afecta-la-enfermedad-inflamatoria-intestinal-a-mi-bienestar-emocional-2/
2. Marín-Jiménez, I., Gobbo Montoya, M., Panadero, A. et al (On behalf of GETECCU Study Group and ACCU): Management of the Psychological Impact of Inflammatory Bowel Disease: Perspective of Doctors and Patients—The ENMENTE Project, Inflammatory Bowel Diseases, Inflamm Bowel Dis, 2017, 23(9),1492-1498, Doi:10.1097/MIB.0000000000001205, https://academic.oup.com/ibdjournal/article/23/9/1492/4560710?login=false
3. https://educainflamatoria.com/vida-sexual/
4. Calvet X, Argüelles-Arias F, López-Sanromán A, Cea-Calvo L, Juliá B, Romero de Santos C, Carpio D. Patients’ perceptions of the impact of ulcerative colitis on social and professional life: results from the UC-LIFE survey of outpatient clinics in Spain. Patient Preference and Adherence. 2018:12 1815–1823