Le rôle du personnel soignant dans les cas de MICI      

Les maladies inflammatoires de l’intestin (MICI) sont de nature chronique. Elles évoluent donc de diverses manières au fil du temps et nécessitent un accompagnement permanent du patient. En effet, dans de nombreux cas, vivre avec ce type de pathologie a un impact important sur la qualité de vie des personnes et de leur famille, et pas seulement sur le plan physique. Cela affecte tous les domaines : la vie sociale, la famille, le couple, le travail, la scolarité et l’état émotionnel. Ce genre de situation nécessite de faire appel à des professionnels de santé spécialisés (équipes médicales, suivi psychologique et personnel soignant).

Certains symptômes très courants tels que la douleur, la fatigue, les troubles de l’image du corps ou l’inflammation peuvent affecter l’humeur du patient et entraîner des niveaux élevés de stress, de l’anxiété et un risque accru de dépression. Tout cela peut conduire à l’abandon des traitements, à une augmentation des poussées et, par conséquent, à un contrôle plus difficile de la maladie. L’approche inter et pluridisciplinaire est donc indispensable.

L’apparition de symptômes, parfois non spécifiques, au cours de l’évolution de la maladie nécessite une communication fluide entre les différents centres de soins et un accès facile à l’équipe médicale et soignante afin que le patient puisse recevoir des soins adaptés à ses besoins physiques, émotionnels et professionnels.

Pour cette raison, on trouve souvent dans les centres de référence une équipe spécialisée, formée et qui suit les dernières recherches dans le domaine des MICI. De plus, pour répondre à ces besoins, le Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) a été créé. Cette organisation de niveau national cherche à standardiser les critères et à partager des expériences qui enrichissent le travail effectué par ces professionnels lorsqu’ils accompagnent les patients atteints de MICI, afin qu’il soit le plus optimal possible et adapté aux besoins spécifiques de chaque patient.

Comment le personnel soignant aide-t-il les patients atteints de MICI ?

L’équipe médicale et les patients souffrant d’une maladie chronique tissent des liens très étroits. Ils travaillent tous main dans la main pour que le patient comprenne et accepte sa maladie le plus tôt possible après son diagnostic afin de l’intégrer dans son quotidien en tenant compte de ses besoins spécifiques.

C’est pourquoi l’équipe soignante joue un rôle fondamental dans la conception d’un programme de soins adapté. Voici quelques-unes de ses missions :

• Poser les bases d’une relation de confiance avec le patient.
• Fournir des informations de qualité au patient pour comprendre la maladie et les soins, répondre aux questions qu’il pourrait avoir à ce sujet et l’aider à prendre des habitudes saines qui favorisent son autonomie et le contrôle de la maladie.
• L’équipe lui indiquera comment accéder à l’unité MICI, en lui expliquant l’organisation des rendez-vous, dans quelles circonstances il est nécessaire de consulter, quels sont les signes et les symptômes alarmants de la maladie à connaître et comment agir dans chaque cas.
• Accompagner le patient et l’aider à accepter sa pathologie : comprendre l’impact que cela aura sur sa vie future, les restrictions potentielles auxquelles il pourra être confronté et les changements qu’il devra introduire dans sa vie à chaque étape de sa maladie.
• Détecter le besoin de soutien émotionnel pendant cette période ou à certains moments de la maladie afin que sa qualité de vie soit affectée le moins possible.
• Vérifier le statut vaccinal du patient avant de commencer tout traitement immunosuppresseur et programmer, mettre à jour, administrer les vaccins nécessaires et noter la période pendant laquelle ils seront efficaces.
• Impliquer et éduquer le patient sur l’importance de l’observance du traitement comme meilleure stratégie pour réussir à gérer la maladie et prévenir les poussées.
• Administrer certains médicaments ou traitements hospitaliers, planifier les séances, demander des examens ou se coordonner avec d’autres équipes médicales qui peuvent être nécessaires, ainsi qu’éduquer et informer le patient sur les précautions à prendre avant et après le traitement, le cas échéant.
• S’agissant d’une maladie immunitaire, il est possible que certaines manifestations extra-intestinales apparaissent et nécessitent des soins ou d’autres types de suivi médical, ainsi qu’une prise en charge pluridisciplinaire.

Situations pouvant nécessiter un contact avec l’équipe soignante

De nombreuses situations peuvent nécessiter une consultation avec le personnel soignant. En voici quelques exemples :

• Suspicion d’aggravation de la maladie ou présence de symptômes associés au début d’une poussée.
• Doutes sur les traitements médicaux prescrits (dose, heure de prise, mode d’administration, effets secondaires, interactions, etc.).
• Planification de contrôles programmés de l’évolution de la maladie.
• Demande d’informations sur les tests de diagnostic prévus et les préparatifs préalables nécessaires à ces tests.
• Demande d’informations sur des sujets liés à la maladie (symptômes, manifestations extra-intestinales, alimentation, habitudes de vie saines, activité physique, consommation de substances toxiques, relations sexuelles, grossesse, allaitement, médicaments, vaccins, contraceptifs, voyages, etc.).
• Comparaison d’informations sur la maladie obtenues à partir de diverses sources (Internet, famille, amis, etc.).
• Signalement d’altérations et d’inconfort dans la zone périanale.
• Consultation en cas d’apparition de manifestations extra-intestinales des MICI (problèmes dermatologiques, ophtalmologiques, rhumatologiques et néphrologiques).
• Annonce d’une grossesse ou gestion des questions qui y sont liées.

Rôle de l’équipe soignante auprès des patients devant subir une intervention chirurgicale

Si la chirurgie fait partie du traitement de la MICI, le personnel soignant a un rôle très important pour répondre à toutes les questions ou résoudre tous les problèmes pouvant survenir concernant la prise en charge, la gestion et l’acceptation de la stomie, si nécessaire. La personne spécialisée dans la gestion et les conseils en matière de stomies est appelée stomathérapeute.

La pose d’une poche de stomie peut être une expérience difficile pour certains patients, non seulement sur le plan pratique, mais aussi sur le plan émotionnel. Cette procédure est réalisée lors d’une opération chirurgicale. Pour qu’elle réussisse, il faut donc établir une communication étroite avec le patient avant et après l’opération, en l’informant de ce qui va se passer avant l’intervention. Il faut aussi lui offrir un espace où il puisse exprimer ses inquiétudes et ses doutes, non seulement physiques, mais aussi émotionnels, à la fois pour qu’il accepte la stomie et pour que, dans le futur, l’efficacité de cette mesure ne soit pas compromise, en fournissant des indications claires sur les soins et l’entretien de celle-ci.

Pour conclure, le personnel soignant est une pièce maîtresse de l’équipe de professionnels de santé qui accompagnera les personnes atteintes d’une MICI au cours de leur maladie. De plus, il sera souvent le point de contact direct le plus fréquent avec le patient pour l’ensemble de l’équipe médicale, jouant un rôle clé dans l’établissement et la promotion d’une bonne communication avec le reste de l’équipe médicale.

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