Journal des symptômes pour les MICI : améliorer la prise en charge

What is Qu’est-ce qu’un journal des symptômes ?a symptom diary?

Les journaux de symptômes sont des dossiers quotidiens remplis par le patient lui-même , dans lesquels il enregistre l’évolution de sa maladie, y compris des aspects tels que la présence ou l’absence de symptômes, leur intensité et leur réponse à diverses interventions.

Il existe différentes manières de tenir un journal des symptômes, depuis de simples supports physiques tels qu’un carnet ou un calendrier, jusqu’à des supports numériques, tels que des applications¹ mobiles faciles et intuitives conçues spécifiquement pour le contrôle des maladies chroniques, qui simplifient le suivi des maladies confortablement à partir d’un smartphone.

Il est important de tenir un registre quotidien, afin que le patient puisse utiliser différentes ressources ou méthodes plus faciles à mettre en œuvre, par exemple, s’il utilise un carnet, essayez de toujours le laisser dans la même pièce. 

Et surtout, il il ne faut pas oublier qu’un journal de symptômes ne remplace en aucun cas la relation étroite qui doit exister entre le médecin et le patient.

UsUtilisations d’un journal de symptômesefulness of a symptom diary

Tenir un journal des symptômes est très utile pour la prise en charge des maladies chroniques , en particulier celles qui présentent des épisodes d’exacerbation . Ce journal permet :

1. D’améliorer la communication avec le médecin. Un journal fournit des informations détaillées et objectives sur l’évolution de la maladie. Cela permet au médecin de poser un diagnostic plus précis, d’évaluer la réponse au traitement et de l’adapter efficacement. Si de nouveaux symptômes, une aggravation des symptômes ou des changements significatifs sont détectés, il est essentiel de les signaler à votre médecin dès que possible.
   
2.  Minimiser les crises : Bien que la plupart du temps, les exacerbations soient sans aucun rapport avec ce que le patient a fait, certains facteurs ont été détectés comme pouvant provoquer la réactivation de la maladie tels que ² : les événements stressants de la vie, les infections, l’interruption de la prise ou un dosage incorrect des médicaments ou l’utilisation récente de certains médicaments, tels que les anti-inflammatoires non stéroïdiens ou les antibiotiques.
   L’enregistrement de ces informations dans un journal vous permet de prendre des mesures préventives afin de réduire la probabilité d’apparition de la maladie.
   
3. Identifier les déclencheurs et les schémas. Tenir un journal vous permet de reconnaître ce qui peut déclencher ou aggraver les symptômes, tels que des aliments spécifiques, des troubles émotionnels, un manque de sommeil ou des changements de routine, ainsi que la consommation de tabac ou d’alcool.
   La détection de ces facteurs permet de les prévenir et, par conséquent, de réduire la fréquence et l’intensité des symptômes, ce qui conduit à la rémission ou à la réduction de la maladie. Cela permet également de déterminer si les changements de mode de vie ont un impact positif sur la maladie.

4. Conscience de soi et responsabilisation. Tenir un journal des symptômes est un exercice d’honnêteté. Il aide les gens à mieux se comprendre eux-mêmes et leur corps. Il leur permet de jouer un rôle plus actif dans leur traitement, d’améliorer leur bien-être émotionnel et d’affronter la maladie avec plus de confiance.

Comment tenir un journal des symptômes ?

Tenir un journal des symptômes ne doit pas être trop compliqué. Mais plus les détails concernant l’apparition, l’intensité et la durée des symptômes sont consignés, plus il sera facile d’adapter efficacement le traitement. Une enquête plus approfondie sur les habitudes, les modes de vie, la façon dont les patients réagissent à l’environnement et aux stimuli fournit des informations très précieuses pour affiner et optimiser le traitement des MICI, car toute information, aussi minime soit-elle, peut être pertinente.

Voici quelques-uns des éléments clés suggérés à prendre en compte dans un journal des symptômes ³ :

1. Symptômes et leur évolution

• Type de symptôme : Douleur abdominale, saignements, diarrhée, fatigue, entre autres.
• Intensité : Utiliser une échelle de 1 à 10 pour indiquer la gravité.
• Fréquence : Nombre de selles quotidiennes, fréquence des crises et des épisodes de saignements rectaux.
• Durée : Noter la durée pendant laquelle les symptômes persistent et le moment de la journée où ils sont les plus intenses.
• Indiquer si le symptôme est constant ou fluctuant.

Pour plus de précision, il est utile de noter la date et l’heure d’apparition des symptômes, et décrire en détail comment ils vous affectent émotionnellement et physiquement .

2. Facteurs de déclenchement et de soulagement

• Situations ou aliments qui aggravent ou améliorent les symptômes .
• Consommation d’alcool, de tabac, de boissons et types d’aliments consommés.
• Exercice physique, médicaments et niveaux de stress.
  

3. Impact sur la vie quotidienne

• Défis quotidiens : Problèmes de sommeil, rejet des engagements sociaux, évitement d’activités agréables, perte du désir sexuel, absences au travail ou à l’école.
• Humeur : Anxiété, irritation, impuissance, gêne, entre autres.
  

4. Autres symptômes et complications

• Changements d’appétit, nausées ou changements de poids.
• Complications supplémentaires : problèmes de peau, d’articulations, de foie, d’yeux, etc.
  

5. Traitement et évolution

• Utilisation des médicaments et leur effet sur les symptômes.
• Amélioration, aggravation ou absence de changement dans la maladie.
• Principales préoccupations concernant le traitement ou les symptômes.

Par exemple^4, la prochaine fois qu’un patient souffrira d’une  crise, il pourra consulter son journal et peut-être découvrir que son niveau de stress a augmenté à chaque fois que ses symptômes se manifestent, ce qui l’aidera à envisager d’intégrer des techniques de réduction du stress dans sa routine quotidienne.

En fin de compte, conserver un enregistrement détaillé des symptômes permet d’optimiser le traitement et d’améliorer la qualité de vie des patients. Mais n’oubliez pas qu’il ne remplace pas une consultation médicale.

Références:

1. https://www.crohn-larectocoliteetnous.be/appli-maladie-de-crohn-ou-colite/ 
2. https://www.inserm.fr/dossier/maladies-inflammatoires-chroniques-intestin-mici/
3. CROHN’S & COLITIS FOUNDATION https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/ibd-symptom-tracker.pdf
4. https://www.healthline.com/health/ibd/ibd-journal#benefits