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Réponses aux questions les plus fréquentes après un diagnostic de rectocolite hémorragique

24 mai 2022

Pathologies

Lorsqu’un patient reçoit le diagnostic de rectocolite hémorragique, de nombreuses interrogations émergent autour des Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Les patients veulent principalement savoir si l’on peut guérir la rectocolite hémorragique. Mais ce n’est pas leur seule question. Ils s’inquiètent également beaucoup de savoir s’il vont pouvoir continuer à vivre comme avant. De plus, comme cette maladie apparaît en général chez des personnes en âge d’avoir des enfants, les patients s’interrogent sur d’éventuels problèmes de fertilité.

Enfin, la rectocolite hémorragique n’apparaît pas seule. Elle s’accompagne d’un ensemble d’autres manifestations tels que des symptômes cutanés liés à la maladie inflammatoire. Ces symptômes sont également source d’inquiétude. Tout comme la question de savoir où trouver des informations vérifiées et fiables sur la maladie. Dans la suite de cet article, nous allons répondre à ces interrogations qui préoccupent beaucoup les patients atteints de rectocolite hémorragique.

Existe-t-il un traitement définitif de la rectocolite hémorragique ?

La rectocolite hémorragique¹ est une maladie chronique, ce qui signifie qu’on ne peut pas en guérir. Cependant, on peut la garder sous contrôle grâce aux traitements qui réduisent l’inflammation et réparent la muqueuse intestinale. Lorsque les patients observent bien leur traitement, les périodes de rémission² peuvent se prolonger pendant un long moment. Cela signifie que les symptômes de la rectocolite hémorragique disparaissent pendant de longues périodes.

Cependant, malgré un suivi adapté et le respect du traitement, les patients doivent savoir qu’en dehors des périodes asymptomatiques, ils connaîtront également des périodes de poussées plus ou moins intenses³. Selon certaines études, l’approche pluridisciplinaire de la maladie est incontournable pour éviter les rechutes et la traiter efficacement⁴. En d’autres termes, les patients seront pris en charge par des services de soins primaires, des gastro-entérologues, des infirmières en gastro-entérologie et des psychologues, entre autres professionnels de santé.

La maladie va-t-elle impacter ma qualité de vie ?

Une fois le diagnostic de rectocolite hémorragique confirmé, les patients et leurs familles veulent savoir dans quelle mesure la maladie va avoir des répercussions sur leur vie quotidienne. Lorsque les patients rechutent, leur qualité de vie est affectée d’un point de vue physique (douleurs abdominales, diarrhée, fatigue), social (annulation d’évènements sociaux, perte d’emploi) et psychologique (tristesse, anxiété, stress).

Cependant, la qualité de vie est un concept personnel et subjectif. Le degré d’adaptation à la maladie, son traitement et les effets secondaires seront déterminants dans la perception que chaque patient aura de sa qualité de vie.

Par exemple, un patient avec des symptômes, un degré d’activité de la maladie et un traitement adapté pourra avoir le sentiment que sa qualité de vie est plus élevée après le diagnostic de rectocolite hémorragique qu’un autre patient dans la même situation.

Il est important que les professionnels de santé sachent comment chaque patient perçoit sa maladie. Dans ce contexte, un outil de mesure tel que le questionnaire Health-Related Quality of Life (HRQOL) peut être très utile. Grâce aux questionnaires portant sur la qualité de vie⁵ nous pouvons mesurer, évaluer et connaître l’impact de la maladie sur celui ou celle qui en souffre. L’un des outils les plus utilisés en raison de sa simplicité est le questionnaire IBDQ-9⁶ : il comporte 9 questions avec 7 réponses possibles.

Puis-je avoir des enfants si je souffre de rectocolite hémorragique ?

Le désir d’enfant est une autre question soulevée par les patients lors du diagnostic de rectocolite hémorragique. La réponse à cette interrogation est oui : un patient atteint de rectocolite hémorragique peut avoir des enfants. D’ailleurs, les hommes et les femmes chez qui la maladie est inactive ou en rémission sont tout aussi fertiles que la population générale. Ils doivent juste garder certains éléments en tête.

Dans le cas des femmes, il est recommandé de planifier la grossesse et de la faire coïncider avec une période de rémission pour éviter les complications telles que les fausse couches, les naissances prématurées ou un faible poids de naissance. Avec un suivi et un traitement adapté, le déroulement de la grossesse et de l’accouchement peuvent être complètement normaux. Et le nouveau-né peut être en parfaite santé.

Manifestement, chez les patients en pleine poussée ou avec une MICI active, la fertilité est réduite. Cela découle entre autres d’une baisse du désir sexuel ou d’une gêne liée aux symptômes de la poussée. La formation d’adhérences et d’anomalies anatomiques due à la chirurgie intestinale ainsi qu’à l’ablation du côlon, peuvent également affecter la fertilité⁷ des femmes.

Quels sont les symptômes cutanés liés à cette maladie ?

Un tiers des manifestations extra-intestinales liées aux MICI touchent les muqueuses et la peau. Les plus courantes chez les patients atteints de rectocolite hémorragique sont le pyoderma gangrenosum, l’érythème noueux et les ulcères buccaux (aphtes)⁸.

Le pyoderma gangrenosum est une ulcération non-infectieuse qui apparaît en général sous la forme d’une pustule ou d’un nodule douloureux qui s’ulcère ensuite. Il est principalement situé sur les membres inférieurs, bien qu’il puisse être localisé sur l’ensemble du corps. Cette lésion cutanée est traitée localement avec des corticostéroïdes, bien qu’elle régresse également avec le traitement de la rectocolite hémorragique elle-même. Enfin, il faut savoir qu’elle peut apparaître avant, pendant ou après une poussée.

De son côté, l’érythème noueux apparaît lui aussi principalement sur les membres inférieurs. Il s’agit d’une lésion caractérisée par des nodules sous-cutanés douloureux, chauds et d’une couleur rouge-violet. Son apparition est associée à une poussée de rectocolite hémorragique. Le traitement de la rechute est également efficace pour traiter l’érythème noueux. De plus, pour réduire la lésion cutanée, il est recommandé de se reposer les jambes surélevées et parfois d’utiliser des pansements compressifs.

Enfin les aphtes récurrents constituent une manifestation orale qui peut survenir avant une poussée de rectocolite hémorragique. Ils se caractérisent par l’apparition de petits ulcères ouverts sur la muqueuse buccale, de forme ronde et de couleur blanchâtre avec une bordure rouge due à l’inflammation. Dans ce cas, le traitement pour la MICI permet aussi de les faire disparaître. Les pommades ou les bains de bouche contenant des produits anesthésiants ou des corticostéroïdes sont utilisés en traitement local.

Où trouver des informations fiables sur la rectocolite hémorragique

De nombreuses informations circulent sur Internet sur la rectocolite hémorragique, mais elles ne sont pas toutes vérifiées par des scientifiques et des médecins. En d’autres termes, elles ne sont pas toutes fiables ni exactes. Par conséquent, en cas de diagnostic de rectocolite hémorragique, et en plus de prendre en compte certaines recommandations pour trouver des espaces d’échange fiables⁹, e patient peut consulter certains sites fiables pour s’informer sur la rectocolite hémorragique.

Le premier est G-Educainflamatoria¹⁰. l s’agit d’un espace créé par le Groupe Espagnol de Travail sur la Maladie de Crohn et la Rectocolite Hémorragique (GETECCU), une association fondée pour étudier et faire des recherches cliniques sur les MICI ainsi que pour aider les patients à améliorer leur qualité de vie. C’est précisément dans ce but qu’a été créé G-Educainflamatoria, un espace conçu pour les patients qui propose des informations précieuses sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

De son côté, le Groupe de Travail sur les Maladies Inflammatoires de l’Intestin de l’Hôpital Polytechnique et Universitaire La Fe de Valence, un groupe pluridisciplinaire de professionnels de santé spécialisé dans la prise en charge de patients souffrant de MICI, a créé l’espace EII La Fe¹¹. Le but de cette initiative est de servir de référence pour les patients souffrant de MICI et de proposer un espace dans lequel ils peuvent trouver des réponses à leurs questions sur ces maladies chroniques de l’intestin.

Enfin, la Fondation Espagnole dédiée au Système Digestif (FEAD)¹² est une institution créée par la Société Espagnole des Pathologies Digestives (SEPD) et soutenue par plus de 2 500 spécialistes du système digestif. Sur leurs sites, les patients peuvent trouver des informations scientifiques sérieuses et fiables qui les aideront à améliorer leur bien-être et leur santé digestive.

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