La rectocolite hémorragique est-elle une cause d’invalidité ?

La rectocolite hémorragique est une maladie chronique qui, si elle est bien maîtrisée, permet aux patients de bénéficier d’une bonne qualité de vie. Par conséquent, un diagnostic de maladie inflammatoire chronique de l’intestin n’implique pas automatiquement la reconnaissance d’une invalidité. Cependant, dans certains cas, le patient ne peut pas profiter d’une vie étudiante, professionnelle ou sociale normale, car sa maladie est active de façon permanente ou intermittente. C’est à ce moment-là qu’on parle d’invalidité due à la rectocolite hémorragique.

L’invalidité est reconnue comme un moyen objectif de mesurer l’impact d’une maladie sur la vie quotidienne. Elle est définie par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) comme « toute restriction ou absence de capacité à effectuer une activité d’une manière considérée comme normale ».

Types d’invalidité en fonction de la sévérité de la rectocolite hémorragique

L’invalidité peut être considérée comme passagère et temporaire ou comme permanente et irréversible. L’invalidité temporaire désigne l’invalidité passagère que connaît un patient lorsqu’il souffre d’une poussée. Autrement dit, on parle d’invalidité temporaire lorsqu’un patient traverse une poussée sévère¹ car son invalidité persiste tant que les symptômes sont présents.

De l’autre côté, l’invalidité permanente survient lorsque l’impact négatif sur la qualité de vie est continu. Cela peut aussi concerner les cas dans lesquels le patient ne souffre pas de lésions irréversibles. Cela serait par exemple le cas pour des patients présentant des séquelles post-opératoires ou d’autres complications entraînant des changements irréversibles.

Comment mesurer l’influence de l’invalidité sur la qualité de vie des patients ?

La perception qu’a le patient de l’impact de la rectocolite hémorragique sur sa qualité de vie est mesurable. On utilise pour cela le Health-Related Quality of Life (HRQOL). Cet outil permet de fournir au médecin des consignes pour compléter le questionnaire HRQOL², une série de points (questions) pour lesquels différentes réponses sont proposées. Ces points sont en général regroupés par domaines et mesurent différents paramètres de la santé, comme le fonctionnement physique, psychologique et social.

Le passage du test par le patient permet d’évaluer les signes et les symptômes de la pathologie. On peut également évaluer la limitation ou l’altération du bien-être psychologique, des capacités physiques et des activités sociales du patient dues à la rectocolite hémorragique. Les réponses du patient donnent un score qui permet d’obtenir un aperçu de son état ou de sa qualité de vie. Grâce à ces outils, les professionnels de santé peuvent améliorer le bien-être des patients atteints de rectocolite hémorragique³.

Est-il possible d’éviter l’invalidité due à la rectocolite hémorragique ?

Étant donnée la possibilité d’apparition d’une invalidité due à la rectocolite hémorragique, qu’elle soit permanente ou temporaire, la meilleure des préventions consiste à garder la maladie sous contrôle et sous étroite surveillance. D’où l’importance de se rendre aux rendez-vous médicaux prévus, de suivre les recommandations données en consultation et d’observer le traitement prescrit par le médecin.

Lorsque la rectocolite hémorragique est contrôlée, l’inflammation de la muqueuse intestinale disparaît, c’est-à-dire que la maladie est en rémission⁴. Avec elle, dans la plupart des cas, le handicap disparaît également. En fait, une étude récente a montré que les patients atteints de rectocolite hémorragique traités par un anticorps inhibiteur du TNF et ayant répondu pleinement au traitement présentaient un risque plus faible de développer un handicap que ceux qui n’avaient pas répondu au traitement⁵.

L’aspect psychologique et le sentiment d’être soutenu émotionnellement sont également essentiels pour aider le patient à réduire le risque de développer une invalidité due à la rectocolite hémorragique. Ainsi, outre l’environnement du patient, les associations de patients, telles que celles de la Confédération ACCU en Espagne⁶ jouent un rôle décisif lorsque le patient doit faire face au diagnostic, aux traitements ou même au maintien d’une adhésion thérapeutique adéquate.

Dans ces groupes, les patients partagent leurs expériences avec des personnes qui se trouvent dans la même situation qu’eux ou qui l’ont déjà vécue. Des informations sont également apportées sur la maladie et les services de soins disponibles, et certains groupes organisent même des activités avec les patients et leurs proches.

1. Que faire en cas de poussée de rectocolite hémorragique ? – Adacyte
2. https://telecumple.educainflamatoria.com/calidad
3. What is ulcerative colitis? – Adacyte
4. Que signifie la rémission des patients atteints de maladies inflammatoires ? – Adacyte
5. https://www.educainflamatoria.com/introduccion
6. https://accuesp.com/