Cuando un paciente recibe el diagnóstico de la colitis ulcerosa surgen muchas dudas alrededor de esta Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). La principal pregunta que se hacen los enfermos es, ¿la colitis ulcerosa tiene cura? Pero no es la única. Saber si van a poder seguir haciendo su vida habitual también es una de las mayores preocupaciones de los pacientes con colitis ulcerosa. Y debido a que es una patología que suele aparecer en edad reproductiva, en las consultas también se pregunta por los posibles problemas a la hora de tener hijos.
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Resolvemos algunas de las dudas más frecuentes tras el diagnóstico de la colitis ulcerosa
24 de mayo, 2022
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Además, la colitis ulcerosa no se presenta sola. Porque existen otro tipo de manifestaciones como las cutáneas que aparecen en relación a la enfermedad inflamatoria. También es un motivo de consulta habitual. Como lo es la pregunta de dónde se puede encontrar información veraz y fiable sobre la enfermedad. A continuación, respondemos a estas cuestiones que tanto preocupan a los enfermos con colitis ulcerosa.
¿Existe una curación definitiva de la colitis ulcerosa?
La colitis ulcerosa1 se define por ser una enfermedad crónica, lo que significa que no es curable. Sin embargo, sí es controlable gracias a los medicamentos, quereducen la inflamación y curan la mucosa intestinal. De hecho, cuando los pacientes mantienen una adherencia terapéutica adecuada, los períodos de remisión2 se prolongan en el tiempo. Esto quiere decir que desaparecen los síntomas de la colitis ulcerosa durante más tiempo.
A pesar de realizar un correcto seguimiento y cumplimiento terapéutico, el paciente debe ser consciente de que, a pesar de que tendrá períodos asintomáticos, también experimentará períodos con brote3 menos o más intensos. Según algunos estudios, para evitar recaídas y tratar de forma eficaz la colitis ulcerosa, el abordaje multidisciplinar de la enfermedad es un pilar básico4. Es decir, que los enfermos serán tratados por atención primaria, gastroenterólogos, enfermeros de gastroenterología y psicólogos, entre otros profesionales sanitarios.
La enfermedad, ¿va a afectar a mi calidad de vida?
Tras confirmar el diagnóstico de la colitis ulcerosa los enfermos y sus familias quieren saber en qué medida va a afectar la patología a su vida diaria. Y es que cuando los pacientes tienen una recidiva, su calidad de vida va a estar afectada desde un punto de vista físico (dolor abdominal, diarrea, cansancio), social (anulación de compromisos sociales, pérdida del trabajo) y psicológico (tristeza, ansiedad, estrés).
Pero la calidad de vida es un término personal y subjetivo, por lo que el grado de adaptación a la enfermedad, a su tratamiento y a los efectos secundarios va a ser determinante en la percepción que cada paciente tenga de su calidad de vida.
Por ejemplo, un paciente con determinados síntomas, grado de actividad de la colitis ulcerosa y tratamiento puede sentir que su calidad de vida tras el diagnóstico de la colitis ulcerosa es más alta que la de otro paciente en la misma situación.
Para los profesionales sanitarios es importante conocer cuál es la percepción que cada paciente tiene sobre su enfermedad. De ahí que medidas como la conocida como Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) sea una herramienta de gran ayuda. A través de cuestionarios de Calidad de Vida5 se mide, se valora y se conoce el impacto de una enfermedad sobre quien la padece. En particular, uno de los más utilizados por su sencillez es el cuestionario IBDQ-96: son 9 preguntas con 7 posibles respuestas.
¿Puedo tener hijos si padezco colitis ulcerosa?
Otra de las dudas que surgen con el diagnóstico de la colitis ulcerosa es la relacionada con el deseo de los pacientes de tener descendencia. La respuesta a la pregunta de si pueden tener hijos es sí, un paciente con colitis ulcerosa puede tener hijos. De hecho, los hombres y las mujeres cuya enfermedad está inactiva o se encuentra en situación de remisión son igual de fértiles que la población general. Solo tienen que tener en cuenta algunas consideraciones.
En el caso de las mujeres, se recomienda planificar el embarazo y hacerlo coincidir con un periodo de remisión para evitar complicaciones como abortos, partos prematuros o nacimientos de bajo peso. Además, con los controles y el tratamiento adecuado, la evolución del embarazo y el parto pueden ser totalmente normales. Y el recién nacido estar sano.
Evidentemente, cuando los pacientes se encuentran en una situación de brote o de EII activa la fertilidad se reduce. Entre los motivos, la disminución del deseo sexual o las molestias de los síntomas del propio brote. También pueden afectar a la fertilidad de las mujeres7 las intervenciones quirúrgicas intestinales por la formación de adherencias y por anomalías anatómicas, así como la extirpación del colon.
¿Qué tipo de manifestaciones cutáneas están relacionadas con esta patología?
Un tercio de las manifestaciones extraintestinales relacionadas con EII afectan a las mucosas y a la piel. Las más frecuentes en pacientes con colitis ulcerosa son pioderma gangrenoso, eritema nodoso y estomatitis aftosa o aftas (llagas) bucales8.
El pioderma gangrenoso es una úlcera no infecciosa que suele comenzar como un nódulo doloroso o una lesión pustular que se ulcera posteriormente. Se localiza principalmente en las extremidades inferiores, aunque puede hacerlo en cualquier parte del cuerpo. Esta lesión cutánea se trata de forma local con corticoides, aunque con el propio tratamiento para la colitis ulcerosa mejora. Por último, indicar que puede aparecer antes, durante o después de un brote.
Por su parte el eritema nodoso también aparece principalmente en las extremidades inferiores. Es una lesión que se caracteriza por nódulos subcutáneos dolorosos, calientes y de color rojoviolácea. Su aparición se asocia con un brote de colitis ulcerosa. El tratamiento para atajar la recidiva también sirve para tratar el eritema nodoso. Asimismo, para reducir esta lesión cutánea se recomienda reposo con las extremidades elevadas y, en ocasiones, vendajes compresivos.
Por último, la estomatitis aftosa recurrente es una manifestación oral que puede mostrarse antes de un brote de colitis ulcerosa. Se caracteriza por la aparición de pequeñas úlceras abiertas en la mucosa de la boca, circulares, de color blanquecino y con un borde enrojecido debido a la inflamación. En este caso también mejoran con el tratamiento seguido por el paciente para la EII. Se utilizan pomadas o enjuagues con anestésicos y/o corticoides como tratamiento local.
Dónde encontrar información fiable sobre colitis ulcerosa
Es mucha la información que circula por internet sobre colitis ulcerosa pero no toda cuenta con un aval científico y médico. Es decir, no todos cuentan con información veraz, contrastada y correcta. Por eso, cuando existe un diagnóstico de la colitis ulcerosa, además de tener en cuenta algunas recomendaciones para encontrar foros sobre la enfermedad fiables9, el paciente puede visitar algunos espacios que sí reúnen las condiciones para informarse adecuadamente sobre colitis ulcerosa.
En primer lugar, destaca G-Educainflamatoria10. Es un espacio creado por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), asociación creada para estudiar e investigar la EII y ayudar a mejorar la vida de los enfermos. Precisamente con ese objetivo crearon G-Educainflamatoria, un espacio dirigido a pacientes donde se ofrece información muy útil sobre la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Por su parte, el Grupo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios especializados en la atención a pacientes con EII, ha creado el espacio EII La Fe11. El objetivo que persiguen con esta iniciativa es servir como referencia a los pacientes con EII y ofrecer un lugar donde puedan resolver sus dudas acerca de estas enfermedades intestinales crónicas.
Por último, la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD)12, es una institución creada por la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) que cuenta con el respaldo de más de 2.500 especialistas en Aparato Digestivo. En sus páginas los pacientes pueden encontrar información científica seria y fiable, que ayude a mejorar su bienestar y la salud digestiva.
[11] https://eiilafe.com/
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